第1章 大难临头各自飞
东江省临海市，青阳镇镇南某小区房间里。
“韩青，我们离婚吧~”
长久的沉默之后，江薇还是说出了那两个字。
又是死一般的沉寂后。
眼看韩青一言不发，只是在那里不断的抽菸，江薇泫然欲泣道：“我知道……我不该在这个时候提离婚，可是我又能怎么办呢？”
“渐冻症这种病治不好的，霍金那么有钱还不是死了，所以你也別怪我绝情！”
“咱们毕竟相爱过一场，我也不想这样……呜呜呜，我真的想陪你走下去，可我没有那个勇气。”
江薇说著说著掩面痛哭起来。
哭了好一会之后，眼看韩青还是无动於衷，只是坐在那里香菸一根接一根，江薇感觉自己像小丑一样，有些破防。
转身带著哭腔喊道：“你是死人啊，说话啊！”
“医生都说没救了你还拖著我，你难道想让我当免费护工到死是不是？”
“我告诉你，趁早死了这条心。就算我同意，我爸妈也不会同意……”
背对著她的韩青，削瘦的脸颊上面无表情。
半年前他偶然发现自己的指甲缝藏不住食物碎屑，不过当时没在意。
然后三个月前的某天早晨，突然发现拧不开瓶盖子，急忙到医院去检查，结果如当头棒喝。
接下来北上广深各大专科医院都去复查了一遍，確诊无误——肌萎缩侧索硬化。
简称als，又名渐冻症。
突如其来的死亡宣判，让他没有任何心理准备，整个人的心理防线瞬间被击垮，心如死灰。
韩青动作僵硬的扔掉菸蒂，声音嘶哑的说道：“我……同意离婚！”
听到韩青终於答应了，江薇楞了一下，嘴角不由得露出一抹难以掩饰的笑意。
不枉她演了半天的戏，还掉了好多鱷鱼的眼泪。
“那財產跟孩子怎么办？”
“我要女儿。”
“不行。你去世了，女儿怎么办？孩子让我抚养，你在財產分割这一块多补偿我们娘两一些就行了……”
江薇丝毫没有顾及到，韩青此时此刻正是急需要用钱的时候，一心想要用孩子作为筹码多拿到一些財產。
……
一个月后。
江薇带著离婚证以及30万现金加一辆汽车走了。
韩青拖著愈加疲倦的身体回到家，关上房间门后瘫软在床头，身体蜷缩成一团，从腹腔里面发出如野兽受伤般的呜咽声。
这些天他一直在努力说服自己，坦然面对死亡。
可是江薇的离去，依然让他心如刀绞，痛到难以自拔。
他一直以为他们会祸福相依、白头偕老。
可是如今才真正明白，什么叫夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞？
不知道过了多久，隱约中听到急促的门铃声。
韩青从地上艰难的爬起来，擦乾眼角残留的泪水，步伐拖沓的走到门口，打开保险。
门外面不是別人，正是他爸妈韩军、曹红娟。
两人中间则是长得粉雕玉琢的5岁女儿韩灵。
“爸爸，你怎么到现在才开门啊？我按门铃，手都按酸了。”
韩灵嘰嘰喳喳的说著，声音像风铃一般清脆。
韩青努力挤出一丝笑容道：“对不起啊，爸爸……睡著了，没听到。”
“噢，好吧。”
“快进来，外面冷……”
韩青拉著女儿冰冷的小手朝沙发走去。
韩军手里拎著大包小包的菜，在后面把门关上。
曹红娟快走两步上来搀著韩青的胳膊，问道：“办好啦？”
韩青知道老妈问的是离婚的事情，“嗯”了一声。
曹红娟气道：“我早就说过她不是过日子的人，一天到晚就晓得臭美，打麻將，孩子从来不管……”
跟在后面的韩军，不耐烦的说道：“你快闭嘴吧，少说点，不要给孩子添堵。”
转身走进厨房里面，把各种菜分门別类的放进冰箱，然后套上围裙开始默默做饭。
一向比较嘮叨的曹红娟，难得这次没有回嘴。
去收拾房间，洗衣服，拖地。
客厅里面，韩灵依偎在韩青身边，一手拿著遥控器开电视看动画片。
韩青搂著女儿，一遍遍的抚摸著她肩膀、头髮，不时去嗅嗅、亲亲她柔软清香的头髮。
泪水滴落在韩灵的手上，韩灵转头一看，不由得问道：“爸爸，你怎么哭啦？你不要哭好不好……”
说著抬起稚嫩白皙的小手去帮韩青擦眼泪。
韩青抓起女儿的手，放在脸颊上摩挲著，笑道：“爸爸……没哭，就是看到你高兴。”
正在拖地的曹红娟看到这一幕，眼眶立刻红了，转身走进卫生间，关上门后捂著嘴痛哭。
她想不通，自己儿子那么善良懂事，为什么要遭受这种厄难？
如果可以，她情愿得病的是自己。
……
晚饭吃了一点，韩青便因为呛咳吃不下去了。
曹红娟轻轻拍打著后背，等到韩青平静下来后，端著饭碗道：“儿子乖，再吃一点。人家医生说了，你需要增加营养，每个月的体重下降不能超过5%。”
碗里面是打成糊状的鸡蛋和肉泥。
韩青摇摇头，痛苦道：“妈，我真吃不下去了，反胃~”
韩军说道：“他不吃就算了，歇歇再吃。人家医生不是说了嘛，可以少食多餐。”
旁边拿著筷子像小大人似得韩灵，夹了一块醋鸡翅放在韩青面前的碟子里面，脆生生道：“爸，给你！老师说了，不能挑食噢~”
“啊……好，爸吃！”
韩青用叉子叉起碟子里面的鸡翅，轻轻撕咬著。
他的手部功能退化越来越明显，肌束震颤很严重，像繫鞋带、用筷子夹菜等精细动作，做起来很吃力。
不过鸡翅始终没有吃完。
因为呼吸肌萎缩导致吞噎困难，进而引发呛咳，不得不停止进食。
……
吃过晚饭，留韩灵在客厅看动画片。
韩青把父母喊进臥室。
关上门。
“爸妈，你们坐下来，我有点事情跟你们说。”
韩青说著点了根烟。
曹红娟忍不住道：“儿子，人家医生说不能抽……”
韩青坐在一旁，一手抱著她的胳膊笑道：“都快死了，怕什么？”
“呸呸呸，什么死不死的……”
曹红娟像是要把韩青说出的话全部赶走一样，手在空中不断的挥舞著，“不要瞎说，我儿子长命百岁！”
韩青笑道：“我也想啊……陪著爸妈你们慢慢老去，陪著韩灵长大成人，结婚生子……可惜我做不到了。”
“你不要这样说，现在科技发达，说不定过几年就能治癒了呢……”
曹红娟竭力的想说服儿子，可是语气是那么的无力。
眼眶也跟著红了。
韩青捏著老妈的手，手背肌肉在不断震颤。
他体重下降的很快，三个月前还有140斤，现在只有110斤左右。
脸颊两侧都凹陷下去了，手上肌肉也在大面积萎缩，看起来不像网上传的鹰爪样，而更像是鸡爪。
医生说，渐冻症患者平均生存时间是3-5年。
不过后面还有一个“但是”。
但是由於个人体质不同，存在个体差异，因此具体存活时间因人而异。
直觉告诉韩青，他命不久矣。
而且心里面的那口气也泄了，他已经做好了迎接死亡的准备。
“爸妈，我已经预感到我时日无多了，趁著精神还好，有些事情趁早跟你们交代一下，接下来的日子我就不说了……”
韩青把自己內心里面的想法都告诉了爸妈，老两口剎时哭成了泪人。
“爸妈，你们不要哭了，你们哭我更难受，让我走的不安心！”
韩军和曹红娟强忍著泪水。
可是泪水却止不住的流。
“爸，妈，宝宝就交给你们了，我回头录点生日祝福视频发到你们手机上，每年等她生日的时候，你们就用手机播放给她看……”
想到自己再也不能陪著女儿慢慢成长了，韩青低下头极力控制著情绪。
曹红娟把儿子纤弱的身体紧紧搂在怀里面，不断的拍打著他后背。
她甚至都不敢哭出声来，怕儿子听到更难过……
……
晚上韩青搂著女儿看动画片，一直到她睡著为止。
隨后回到房间拿出手机开始录製视频。
每每想到自己在她最重要的成长岁月里面缺失，便情难自已，泪流满面。
好不容易视频录製好之后，他的泪水也彻底流。
开始认真思考接下来的日子做什么？
其实这个问题他早就考虑过了，渐冻症患者到了中期，基本上就没有生活质量可言了。
肌肉僵硬，说话、吞咽和呼吸功能减退，夜里睡觉需要佩戴呼吸机。
到了后期甚至比植物人还痛苦。
全身瘫痪，仅剩眼球能活动，吞咽功能完全丧失，通过胃造瘺管补充营养。
意识清醒却无法表达，目睹身体逐渐“冻结”。
那种无助绝望，光想想都可怕。
所以他绝对不会等到那一天，实际上他早就已经计划好了。
他现在就在趁著身体还能动，安排好后事的同时再做点有意义的事情。
然后在身体彻底恶化之前，提前结束！
至於做什么，他想来想去，也只有爸妈跟女儿是唯二放不下的。
带爸妈他们去看一场电影。
带他们去看看真正的大海。
带女儿再去一趟迪士尼乐园。
带她去金陵红山动物园看大熊猫……
不知不觉间，韩青睡著了。
半梦半醒之间。
他看到眼前浮现一副奇怪的画卷，像一副游戏面板。
“韩青，我们离婚吧~”
长久的沉默之后，江薇还是说出了那两个字。
又是死一般的沉寂后。
眼看韩青一言不发，只是在那里不断的抽菸，江薇泫然欲泣道：“我知道……我不该在这个时候提离婚，可是我又能怎么办呢？”
“渐冻症这种病治不好的，霍金那么有钱还不是死了，所以你也別怪我绝情！”
“咱们毕竟相爱过一场，我也不想这样……呜呜呜，我真的想陪你走下去，可我没有那个勇气。”
江薇说著说著掩面痛哭起来。
哭了好一会之后，眼看韩青还是无动於衷，只是坐在那里香菸一根接一根，江薇感觉自己像小丑一样，有些破防。
转身带著哭腔喊道：“你是死人啊，说话啊！”
“医生都说没救了你还拖著我，你难道想让我当免费护工到死是不是？”
“我告诉你，趁早死了这条心。就算我同意，我爸妈也不会同意……”
背对著她的韩青，削瘦的脸颊上面无表情。
半年前他偶然发现自己的指甲缝藏不住食物碎屑，不过当时没在意。
然后三个月前的某天早晨，突然发现拧不开瓶盖子，急忙到医院去检查，结果如当头棒喝。
接下来北上广深各大专科医院都去复查了一遍，確诊无误——肌萎缩侧索硬化。
简称als，又名渐冻症。
突如其来的死亡宣判，让他没有任何心理准备，整个人的心理防线瞬间被击垮，心如死灰。
韩青动作僵硬的扔掉菸蒂，声音嘶哑的说道：“我……同意离婚！”
听到韩青终於答应了，江薇楞了一下，嘴角不由得露出一抹难以掩饰的笑意。
不枉她演了半天的戏，还掉了好多鱷鱼的眼泪。
“那財產跟孩子怎么办？”
“我要女儿。”
“不行。你去世了，女儿怎么办？孩子让我抚养，你在財產分割这一块多补偿我们娘两一些就行了……”
江薇丝毫没有顾及到，韩青此时此刻正是急需要用钱的时候，一心想要用孩子作为筹码多拿到一些財產。
……
一个月后。
江薇带著离婚证以及30万现金加一辆汽车走了。
韩青拖著愈加疲倦的身体回到家，关上房间门后瘫软在床头，身体蜷缩成一团，从腹腔里面发出如野兽受伤般的呜咽声。
这些天他一直在努力说服自己，坦然面对死亡。
可是江薇的离去，依然让他心如刀绞，痛到难以自拔。
他一直以为他们会祸福相依、白头偕老。
可是如今才真正明白，什么叫夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞？
不知道过了多久，隱约中听到急促的门铃声。
韩青从地上艰难的爬起来，擦乾眼角残留的泪水，步伐拖沓的走到门口，打开保险。
门外面不是別人，正是他爸妈韩军、曹红娟。
两人中间则是长得粉雕玉琢的5岁女儿韩灵。
“爸爸，你怎么到现在才开门啊？我按门铃，手都按酸了。”
韩灵嘰嘰喳喳的说著，声音像风铃一般清脆。
韩青努力挤出一丝笑容道：“对不起啊，爸爸……睡著了，没听到。”
“噢，好吧。”
“快进来，外面冷……”
韩青拉著女儿冰冷的小手朝沙发走去。
韩军手里拎著大包小包的菜，在后面把门关上。
曹红娟快走两步上来搀著韩青的胳膊，问道：“办好啦？”
韩青知道老妈问的是离婚的事情，“嗯”了一声。
曹红娟气道：“我早就说过她不是过日子的人，一天到晚就晓得臭美，打麻將，孩子从来不管……”
跟在后面的韩军，不耐烦的说道：“你快闭嘴吧，少说点，不要给孩子添堵。”
转身走进厨房里面，把各种菜分门別类的放进冰箱，然后套上围裙开始默默做饭。
一向比较嘮叨的曹红娟，难得这次没有回嘴。
去收拾房间，洗衣服，拖地。
客厅里面，韩灵依偎在韩青身边，一手拿著遥控器开电视看动画片。
韩青搂著女儿，一遍遍的抚摸著她肩膀、头髮，不时去嗅嗅、亲亲她柔软清香的头髮。
泪水滴落在韩灵的手上，韩灵转头一看，不由得问道：“爸爸，你怎么哭啦？你不要哭好不好……”
说著抬起稚嫩白皙的小手去帮韩青擦眼泪。
韩青抓起女儿的手，放在脸颊上摩挲著，笑道：“爸爸……没哭，就是看到你高兴。”
正在拖地的曹红娟看到这一幕，眼眶立刻红了，转身走进卫生间，关上门后捂著嘴痛哭。
她想不通，自己儿子那么善良懂事，为什么要遭受这种厄难？
如果可以，她情愿得病的是自己。
……
晚饭吃了一点，韩青便因为呛咳吃不下去了。
曹红娟轻轻拍打著后背，等到韩青平静下来后，端著饭碗道：“儿子乖，再吃一点。人家医生说了，你需要增加营养，每个月的体重下降不能超过5%。”
碗里面是打成糊状的鸡蛋和肉泥。
韩青摇摇头，痛苦道：“妈，我真吃不下去了，反胃~”
韩军说道：“他不吃就算了，歇歇再吃。人家医生不是说了嘛，可以少食多餐。”
旁边拿著筷子像小大人似得韩灵，夹了一块醋鸡翅放在韩青面前的碟子里面，脆生生道：“爸，给你！老师说了，不能挑食噢~”
“啊……好，爸吃！”
韩青用叉子叉起碟子里面的鸡翅，轻轻撕咬著。
他的手部功能退化越来越明显，肌束震颤很严重，像繫鞋带、用筷子夹菜等精细动作，做起来很吃力。
不过鸡翅始终没有吃完。
因为呼吸肌萎缩导致吞噎困难，进而引发呛咳，不得不停止进食。
……
吃过晚饭，留韩灵在客厅看动画片。
韩青把父母喊进臥室。
关上门。
“爸妈，你们坐下来，我有点事情跟你们说。”
韩青说著点了根烟。
曹红娟忍不住道：“儿子，人家医生说不能抽……”
韩青坐在一旁，一手抱著她的胳膊笑道：“都快死了，怕什么？”
“呸呸呸，什么死不死的……”
曹红娟像是要把韩青说出的话全部赶走一样，手在空中不断的挥舞著，“不要瞎说，我儿子长命百岁！”
韩青笑道：“我也想啊……陪著爸妈你们慢慢老去，陪著韩灵长大成人，结婚生子……可惜我做不到了。”
“你不要这样说，现在科技发达，说不定过几年就能治癒了呢……”
曹红娟竭力的想说服儿子，可是语气是那么的无力。
眼眶也跟著红了。
韩青捏著老妈的手，手背肌肉在不断震颤。
他体重下降的很快，三个月前还有140斤，现在只有110斤左右。
脸颊两侧都凹陷下去了，手上肌肉也在大面积萎缩，看起来不像网上传的鹰爪样，而更像是鸡爪。
医生说，渐冻症患者平均生存时间是3-5年。
不过后面还有一个“但是”。
但是由於个人体质不同，存在个体差异，因此具体存活时间因人而异。
直觉告诉韩青，他命不久矣。
而且心里面的那口气也泄了，他已经做好了迎接死亡的准备。
“爸妈，我已经预感到我时日无多了，趁著精神还好，有些事情趁早跟你们交代一下，接下来的日子我就不说了……”
韩青把自己內心里面的想法都告诉了爸妈，老两口剎时哭成了泪人。
“爸妈，你们不要哭了，你们哭我更难受，让我走的不安心！”
韩军和曹红娟强忍著泪水。
可是泪水却止不住的流。
“爸，妈，宝宝就交给你们了，我回头录点生日祝福视频发到你们手机上，每年等她生日的时候，你们就用手机播放给她看……”
想到自己再也不能陪著女儿慢慢成长了，韩青低下头极力控制著情绪。
曹红娟把儿子纤弱的身体紧紧搂在怀里面，不断的拍打著他后背。
她甚至都不敢哭出声来，怕儿子听到更难过……
……
晚上韩青搂著女儿看动画片，一直到她睡著为止。
隨后回到房间拿出手机开始录製视频。
每每想到自己在她最重要的成长岁月里面缺失，便情难自已，泪流满面。
好不容易视频录製好之后，他的泪水也彻底流。
开始认真思考接下来的日子做什么？
其实这个问题他早就考虑过了，渐冻症患者到了中期，基本上就没有生活质量可言了。
肌肉僵硬，说话、吞咽和呼吸功能减退，夜里睡觉需要佩戴呼吸机。
到了后期甚至比植物人还痛苦。
全身瘫痪，仅剩眼球能活动，吞咽功能完全丧失，通过胃造瘺管补充营养。
意识清醒却无法表达，目睹身体逐渐“冻结”。
那种无助绝望，光想想都可怕。
所以他绝对不会等到那一天，实际上他早就已经计划好了。
他现在就在趁著身体还能动，安排好后事的同时再做点有意义的事情。
然后在身体彻底恶化之前，提前结束！
至於做什么，他想来想去，也只有爸妈跟女儿是唯二放不下的。
带爸妈他们去看一场电影。
带他们去看看真正的大海。
带女儿再去一趟迪士尼乐园。
带她去金陵红山动物园看大熊猫……
不知不觉间，韩青睡著了。
半梦半醒之间。
他看到眼前浮现一副奇怪的画卷，像一副游戏面板。