小孩子是该做梦的，大人也有义务来保护这样的梦。<br />
方沂发挥出自己做演员的天赋，拍了拍略显僵硬的脸，强行让自己快乐起来。<br />
敲响门。<br />
出来一穿着睡衣的小男孩，他那一身十分整洁，也显得十分活泼，笑起来嘴角边有浅浅的梨涡。<br />
先认出了方沂：“哥哥！你真长的像电视里那么好看，不，简直还要好看！”<br />
对刘天仙说：“姐姐也是好好看，好好看呀！”<br />
刘天仙纠正说：“叫阿姨。”<br />
于是小男孩的目光落在方沂身上。<br />
方沂只能顺着：“也叫我叔叔吧。”<br />
——这小孩子是如此的古灵精怪，又天真无邪。虽然让他用“叔叔”“阿姨”来称呼，但他仿佛了解大人的喜好，偏要用哥哥和姐姐。<br />
小孩子班上的同学知道，他即将要见到大明星了，纷纷拜托给大明星捎上话。方沂和刘天仙加倍满足他的需求，给每一个小孩子想得起的朋友都写下祝语，一同装在他的文具盒里面，等待他回到学校的那一天，拿到班上去炫耀。<br />
会有那一天吗？<br />
小孩子性格很急，每写下一条，还没收进文具盒，他就要张开纸对着摄像机，立刻念出来，而且夸耀是自己的功劳，叫大家不要忘记了他。<br />
念的很快，不漏过每一张。<br />
大人们都流露出淡淡的微笑，不过这微笑中有悲伤。快乐和难过这两种情绪是同时存在，同时真实的，以前刘天仙很少遇到这种情况，她现在无比真切的感受到了。<br />
尤其是小孩子念给同学的：<br />
“我想我会很快回来的，把这些纸条都那给你们……但生病不是像其他事情那样，自己可以做主……好像妈妈爸爸也做不了主，好像医生也没有办法，现在就希望它放过我，不要一直欺负我。”<br />
“如果运气不好，我好的没有那么快，就看看电视上我念给你们的话。来我家拿。我给你们放的好好的。”<br />
“没有念到的也不要伤心，我只是一下子忘记了，千万要原谅我。”<br />
离别的时候，小孩挥舞着手，说：“再见呀，再见！”<br />
“吱吖！”<br />
门虚掩着，还能看到小孩子扶着门栏，望向他们。<br />
刘天仙下了这一楼层后，眼睛忽然变得酸涩，她不停用指腹拂走泪水，怕上面人听到，并不说话。<br />
又下了两楼，才压低声音说：“方沂，这个小孩子是知道自己不对劲了，是吧？”<br />
“呃……我觉得……”<br />
刘天仙打断他：“他太快乐了，快乐的不应该，本来是不该这样怀疑小孩子的……可是他讲的话，特别早熟，你知道吗。”<br />
方沂目的是带她体验下人生百态，增进点阅历，这会儿却反驳：“也许真的是你想太多？”<br />
她摇头：“不是。你记不记得家里养的狗。狗察觉到了大人的情绪，就会对你吐舌头，围着你摇尾巴……狗都能这么敏感，何况是人？我们都笑着忍哭，他能不知道吗？”<br />
方沂就不再作解释，而是安慰她：“至少实现了小朋友的愿望，我们并不是白来一趟。”<br />
刘说：“你和别人不一样，和我妈也不一样……她就会一直重复说，是我想多了，直到我也‘相信’了为止，可我觉得，这样不是安慰了我，而是她自以为安慰了我，实际上是我反过来满足了她的‘安慰’，是我在照顾她。”<br />
她一边抹泪，一边认真解释：“好像是很复杂的逻辑，你知道我的意思吗。”<br />
方沂点头。<br />
“那你既然明白了……”<br />
轻轻跺脚，“就背我吧！”<br />
“等等，这又是什么安慰法呢？”<br />
“这是超越口头的实际安慰，看来你还是没有懂——你不背我，我可要往下跳了，跌倒了就赖上你，是你没有照顾到你同事的性命安危。”<br />
她不由分说，就往方沂的背上跳，平时是够不着的，现在不正是有阶梯吗？<br />
君子可欺之以方，你能看着我栽水泥地上吗？你背不背吧。<br />
方沂没辙，硬是背着她下了楼。<br />
趴在背上，她的脸紧紧贴着，说：“想不到你看起来瘦瘦弱弱，没有二两肉，实际上还挺有力气，真像是一头牛……”<br />
不等到方沂回答她，她说：“方沂，我是说，我希望你这辈子都健健康康的，你也是，我也是。”<br />
方沂拍了拍她屁股。<br />
到人行道时，可能是怕路人见到，刘跳下来：“我不是怕我和你闹出大新闻，是怕新闻牵扯到了刚才的小孩子，让他的事情被同学知道了，没办法和同学笑嘻嘻说话了。”<br />
方沂：“记录片迟早是要播出的——小朋友得病的事情，也早晚会让大家知道。”<br />
“播出总有一阵子，在那之前，让他快乐一阵子也好，你说呢。”<br />
——————<br />
三天，录制了足够多的素材，两位代言人过于亲密的部分被删除掉。<br />
这点在合同签订时就说明了，须双方确认才可以保留，其他部分得毁尸灭迹，无踪无际才行。<br />
期间，樊医生更详细的解释了“渐冻症”这个症状当前的难处：<br />
“这个病有它特殊的地方，我不是说过吗？对于特定的病症，是可以做到延迟发作，甚至是一定程度好转的，也就是治不好，但可以这么吊着啊……但大部分人没有这个条件去对症下药。”<br />
“为什么呢？”<br />
“穷。”<br />
坦白讲，两人第一次听的时候，觉得有些不可思议。<br />
这里是魔都，中国经济最好的地区之一。要到什么程度，才能让大部分人生死攸关了，都没办法赌上一把。<br />
平时自然是舍不得花十万二十万的，要命的时候呢？<br />
百万又如何？<br />
樊医生说：“在国内，没有任何上市通过的渐冻症特效药，不代表实验室没有特效药。如果有路子从海外进口，是可能拿到一种刚研发出来，据说是对两岁以下儿童有效的注射药……这是一种采用基因和细胞疗法来治疗疾病原理的药物，叫zolgensma……”、<br />
介绍了一长段话。<br />
方沂耐心听他说完，问：“多少钱？”<br />
“212.5万美元，折合人民币1350万元。”<br />
第391章 药神（二）】<br />
两人都呆了。<br />
樊医生苦笑：“你们吃惊是吧，我是这一行的，我知道药物研发的成本……可我都吃惊，没想到能卖这么贵，你现在听到的，恐怕就是全世界最贵的药物。”<br />
“而且国内能用上的家庭恐怕更是凤毛麟角，起码还要翻过四座大山……”<br />
方沂问：“哪四座大山？”<br />
“一、药企向国家药品监督管理局提审；二、通过国家药品监督管理局审批并获准上市；三、在国内重新定价；四、被纳入国内医保。”<br />
方沂和刘天仙对视，后者说：“就算是有四座大山，总是能渐渐克服的吧，而且现在很贵的药，几年后可能价格就降下来了，到时候就能真的造福那些患者。”<br />
她望向方沂：“假如我们做的纪录片会有意义，那这也是纪录片的意义之一。”<br />
不过，樊医生却摇头：“事情不像是那么简单。你们说的，大部分都是对的，唯独一点没有考虑到……而这一点就足以推翻前面所有意义。”<br />
两人不再说话，等着樊医生解释。<br />
樊医生：“你们之前听说过‘渐冻症’吗？”<br />
自然是没有的。<br />
“这种病的发作几率是六千分之一到万分之一，放到我们中国，每年有记录在案的、新增的渐冻症患者，大约有一千五百人左右，到目前为止一共三万多人。其他潜在的患者因为各种原因没有能够查明，或者说在还没有查明前就默默离开了人世。”<br />
“因此，没有多少药厂会针对这种病症进行研发，根本赚不到什么钱。患者也自然也不可能得到治愈——他们要得到治愈的前提是，有足够多的病友一起分摊成本，可惜事实上他们是超级少数派。”<br />
刘天仙问：“你刚刚不是说，有一种一千三百万的特效药？”<br />
“是的，一千三百五十万，”他强调了“五十”那个数字，因为“五十”对于普通人来讲，也是了不得的数字。<br />
“——所以，这种药没有任何现实上的意义，所以，这种病是绝症。”<br />
方沂：“我想知道，在最极端的情况下……比如全世界所有登记在案的渐冻症患者都购买你说的这种特效药，它的价格会到什么程度。”<br />
樊医生伸出手指比划。<br />
是一个八。<br />
“八万吗？”<br />
“八十万。”<br />
那就……确实没什么现实意义了。<br />
因为所有患者都购买的假设本身就不可能。<br />
这有点像是电车难题，一边是一千个人，一边是一个人，无端降临的病症就是失控的火车，而你要选择火车撞死一群人，还是一个人。<br />
作为个人来讲可以不做选择，可以逃避，可以为那一个人的价值辩驳，说一些正确的废话——因为每个人的价值确实是值得被尊重的。<br />
这没错。<br />
但组织机构无法逃避做选择，而他们做一万次选择，也只会选择撞那一个人。<br />
方沂对这种“两难”问题产生了兴趣，之后花更多时间了解了此类特效药。<br />
在组织的帮助下，他很快搜集到了资料，比樊医生给他口述的更加透彻。<br />
zolgensma是一种特效药没错，采用基因疗法的它效果卓越，但目前仍然停留在实验室阶段，几乎没有商用价值。<br />
一千三百五十万，是一管注射剂的价格，前后的护理、照看呢？<br />
难道打完一针就起来活蹦乱跳，逛街买菜了吗？<br />
一千三百五十万只是门票。<br />
现在有另一种特效药nusinersen，中文称之为诺西那生钠。<br />
它的作用效果没有zolgensma那么明显，但也能使患者的病症得到减轻，对两岁以下的孩子尤其有作用，良好的情况下可以使孩子进入青少年后基本正常，摆脱病噩之苦。<br />
而且，它的价格很“低”。
方沂发挥出自己做演员的天赋，拍了拍略显僵硬的脸，强行让自己快乐起来。<br />
敲响门。<br />
出来一穿着睡衣的小男孩，他那一身十分整洁，也显得十分活泼，笑起来嘴角边有浅浅的梨涡。<br />
先认出了方沂：“哥哥！你真长的像电视里那么好看，不，简直还要好看！”<br />
对刘天仙说：“姐姐也是好好看，好好看呀！”<br />
刘天仙纠正说：“叫阿姨。”<br />
于是小男孩的目光落在方沂身上。<br />
方沂只能顺着：“也叫我叔叔吧。”<br />
——这小孩子是如此的古灵精怪，又天真无邪。虽然让他用“叔叔”“阿姨”来称呼，但他仿佛了解大人的喜好，偏要用哥哥和姐姐。<br />
小孩子班上的同学知道，他即将要见到大明星了，纷纷拜托给大明星捎上话。方沂和刘天仙加倍满足他的需求，给每一个小孩子想得起的朋友都写下祝语，一同装在他的文具盒里面，等待他回到学校的那一天，拿到班上去炫耀。<br />
会有那一天吗？<br />
小孩子性格很急，每写下一条，还没收进文具盒，他就要张开纸对着摄像机，立刻念出来，而且夸耀是自己的功劳，叫大家不要忘记了他。<br />
念的很快，不漏过每一张。<br />
大人们都流露出淡淡的微笑，不过这微笑中有悲伤。快乐和难过这两种情绪是同时存在，同时真实的，以前刘天仙很少遇到这种情况，她现在无比真切的感受到了。<br />
尤其是小孩子念给同学的：<br />
“我想我会很快回来的，把这些纸条都那给你们……但生病不是像其他事情那样，自己可以做主……好像妈妈爸爸也做不了主，好像医生也没有办法，现在就希望它放过我，不要一直欺负我。”<br />
“如果运气不好，我好的没有那么快，就看看电视上我念给你们的话。来我家拿。我给你们放的好好的。”<br />
“没有念到的也不要伤心，我只是一下子忘记了，千万要原谅我。”<br />
离别的时候，小孩挥舞着手，说：“再见呀，再见！”<br />
“吱吖！”<br />
门虚掩着，还能看到小孩子扶着门栏，望向他们。<br />
刘天仙下了这一楼层后，眼睛忽然变得酸涩，她不停用指腹拂走泪水，怕上面人听到，并不说话。<br />
又下了两楼，才压低声音说：“方沂，这个小孩子是知道自己不对劲了，是吧？”<br />
“呃……我觉得……”<br />
刘天仙打断他：“他太快乐了，快乐的不应该，本来是不该这样怀疑小孩子的……可是他讲的话，特别早熟，你知道吗。”<br />
方沂目的是带她体验下人生百态，增进点阅历，这会儿却反驳：“也许真的是你想太多？”<br />
她摇头：“不是。你记不记得家里养的狗。狗察觉到了大人的情绪，就会对你吐舌头，围着你摇尾巴……狗都能这么敏感，何况是人？我们都笑着忍哭，他能不知道吗？”<br />
方沂就不再作解释，而是安慰她：“至少实现了小朋友的愿望，我们并不是白来一趟。”<br />
刘说：“你和别人不一样，和我妈也不一样……她就会一直重复说，是我想多了，直到我也‘相信’了为止，可我觉得，这样不是安慰了我，而是她自以为安慰了我，实际上是我反过来满足了她的‘安慰’，是我在照顾她。”<br />
她一边抹泪，一边认真解释：“好像是很复杂的逻辑，你知道我的意思吗。”<br />
方沂点头。<br />
“那你既然明白了……”<br />
轻轻跺脚，“就背我吧！”<br />
“等等，这又是什么安慰法呢？”<br />
“这是超越口头的实际安慰，看来你还是没有懂——你不背我，我可要往下跳了，跌倒了就赖上你，是你没有照顾到你同事的性命安危。”<br />
她不由分说，就往方沂的背上跳，平时是够不着的，现在不正是有阶梯吗？<br />
君子可欺之以方，你能看着我栽水泥地上吗？你背不背吧。<br />
方沂没辙，硬是背着她下了楼。<br />
趴在背上，她的脸紧紧贴着，说：“想不到你看起来瘦瘦弱弱，没有二两肉，实际上还挺有力气，真像是一头牛……”<br />
不等到方沂回答她，她说：“方沂，我是说，我希望你这辈子都健健康康的，你也是，我也是。”<br />
方沂拍了拍她屁股。<br />
到人行道时，可能是怕路人见到，刘跳下来：“我不是怕我和你闹出大新闻，是怕新闻牵扯到了刚才的小孩子，让他的事情被同学知道了，没办法和同学笑嘻嘻说话了。”<br />
方沂：“记录片迟早是要播出的——小朋友得病的事情，也早晚会让大家知道。”<br />
“播出总有一阵子，在那之前，让他快乐一阵子也好，你说呢。”<br />
——————<br />
三天，录制了足够多的素材，两位代言人过于亲密的部分被删除掉。<br />
这点在合同签订时就说明了，须双方确认才可以保留，其他部分得毁尸灭迹，无踪无际才行。<br />
期间，樊医生更详细的解释了“渐冻症”这个症状当前的难处：<br />
“这个病有它特殊的地方，我不是说过吗？对于特定的病症，是可以做到延迟发作，甚至是一定程度好转的，也就是治不好，但可以这么吊着啊……但大部分人没有这个条件去对症下药。”<br />
“为什么呢？”<br />
“穷。”<br />
坦白讲，两人第一次听的时候，觉得有些不可思议。<br />
这里是魔都，中国经济最好的地区之一。要到什么程度，才能让大部分人生死攸关了，都没办法赌上一把。<br />
平时自然是舍不得花十万二十万的，要命的时候呢？<br />
百万又如何？<br />
樊医生说：“在国内，没有任何上市通过的渐冻症特效药，不代表实验室没有特效药。如果有路子从海外进口，是可能拿到一种刚研发出来，据说是对两岁以下儿童有效的注射药……这是一种采用基因和细胞疗法来治疗疾病原理的药物，叫zolgensma……”、<br />
介绍了一长段话。<br />
方沂耐心听他说完，问：“多少钱？”<br />
“212.5万美元，折合人民币1350万元。”<br />
第391章 药神（二）】<br />
两人都呆了。<br />
樊医生苦笑：“你们吃惊是吧，我是这一行的，我知道药物研发的成本……可我都吃惊，没想到能卖这么贵，你现在听到的，恐怕就是全世界最贵的药物。”<br />
“而且国内能用上的家庭恐怕更是凤毛麟角，起码还要翻过四座大山……”<br />
方沂问：“哪四座大山？”<br />
“一、药企向国家药品监督管理局提审；二、通过国家药品监督管理局审批并获准上市；三、在国内重新定价；四、被纳入国内医保。”<br />
方沂和刘天仙对视，后者说：“就算是有四座大山，总是能渐渐克服的吧，而且现在很贵的药，几年后可能价格就降下来了，到时候就能真的造福那些患者。”<br />
她望向方沂：“假如我们做的纪录片会有意义，那这也是纪录片的意义之一。”<br />
不过，樊医生却摇头：“事情不像是那么简单。你们说的，大部分都是对的，唯独一点没有考虑到……而这一点就足以推翻前面所有意义。”<br />
两人不再说话，等着樊医生解释。<br />
樊医生：“你们之前听说过‘渐冻症’吗？”<br />
自然是没有的。<br />
“这种病的发作几率是六千分之一到万分之一，放到我们中国，每年有记录在案的、新增的渐冻症患者，大约有一千五百人左右，到目前为止一共三万多人。其他潜在的患者因为各种原因没有能够查明，或者说在还没有查明前就默默离开了人世。”<br />
“因此，没有多少药厂会针对这种病症进行研发，根本赚不到什么钱。患者也自然也不可能得到治愈——他们要得到治愈的前提是，有足够多的病友一起分摊成本，可惜事实上他们是超级少数派。”<br />
刘天仙问：“你刚刚不是说，有一种一千三百万的特效药？”<br />
“是的，一千三百五十万，”他强调了“五十”那个数字，因为“五十”对于普通人来讲，也是了不得的数字。<br />
“——所以，这种药没有任何现实上的意义，所以，这种病是绝症。”<br />
方沂：“我想知道，在最极端的情况下……比如全世界所有登记在案的渐冻症患者都购买你说的这种特效药，它的价格会到什么程度。”<br />
樊医生伸出手指比划。<br />
是一个八。<br />
“八万吗？”<br />
“八十万。”<br />
那就……确实没什么现实意义了。<br />
因为所有患者都购买的假设本身就不可能。<br />
这有点像是电车难题，一边是一千个人，一边是一个人，无端降临的病症就是失控的火车，而你要选择火车撞死一群人，还是一个人。<br />
作为个人来讲可以不做选择，可以逃避，可以为那一个人的价值辩驳，说一些正确的废话——因为每个人的价值确实是值得被尊重的。<br />
这没错。<br />
但组织机构无法逃避做选择，而他们做一万次选择，也只会选择撞那一个人。<br />
方沂对这种“两难”问题产生了兴趣，之后花更多时间了解了此类特效药。<br />
在组织的帮助下，他很快搜集到了资料，比樊医生给他口述的更加透彻。<br />
zolgensma是一种特效药没错，采用基因疗法的它效果卓越，但目前仍然停留在实验室阶段，几乎没有商用价值。<br />
一千三百五十万，是一管注射剂的价格，前后的护理、照看呢？<br />
难道打完一针就起来活蹦乱跳，逛街买菜了吗？<br />
一千三百五十万只是门票。<br />
现在有另一种特效药nusinersen，中文称之为诺西那生钠。<br />
它的作用效果没有zolgensma那么明显，但也能使患者的病症得到减轻，对两岁以下的孩子尤其有作用，良好的情况下可以使孩子进入青少年后基本正常，摆脱病噩之苦。<br />
而且，它的价格很“低”。